[父母必读]医生阿姨只用了一句话，让绝望的妈妈做了重要的治疗决定！ [复制链接]

上一主题下一主题查看指定楼层

浙大儿院急诊科

浙江大学医学院附属儿童医院、浙江省儿童医院、浙江省儿童保健院

医学机构认证会员

发帖: 1475

铜币: 1523

威望: 1475

贡献值: 0

银元: 0

只看楼主倒序阅读使用道具楼主发表于: 2018-01-20

“怎么办？怎么办？”她已经乱了方寸，根本不知道如何做决定。一想到病床上的女儿随时会离开她，这个悲伤的母亲就无法思考。浙江大学医学院附属儿童医院血液科副主任徐卫群主任医师，一边耐心地听她倾述，一边帮她厘清思路。到底要不要做ＥＣＭＯ？不做，眼睁睁看着孩子的生命一点一点消逝；做，可能还有一点希望，虽然希望很渺茫，毕竟在国内同类情况只有过一个成功的案例。

作为一个医学专家，同样也是一位妈妈，看着六神无主的妈妈，徐卫群主任讲了一句话：“如果你现在还是判断不了该做怎样的选择，那你就倒过来想吧，如果今天决定不做，将来会不会后悔？”妈妈仔细想了想说：“我一定会后悔，我们做！”随即，医务人员们开始了一场紧张的救援接力赛。
10个月前，圆圆还只是个幸福的4岁小女孩，是爸爸妈妈盼望多年得来的小公主，一家人过着开开心心的生活。没想到天有不测风云，人有旦夕祸福，原本活泼健康的她突然双脚疼痛，在浙大儿院检查后被确诊为急性淋巴细胞白血病。随后，圆圆接受了治疗，不论是穿刺还是化疗，圆圆从没被吓倒过，她和父母一直微笑面对，配合各种治疗，表现出超乎年龄的懂事和勇敢。幸运的是前期治疗虽有波折，但在血液科叔叔阿姨的帮助下，都平稳度过了。
10月7号，圆圆又一次发热，及时住院治疗后，孩子出现气急的症状，做了ＣＴ后，发现了早期的肺炎表现，徐卫群主任立刻就考虑到卡氏肺囊虫肺炎的可能性。
卡氏肺囊虫肺炎十分凶险，常发生于免疫功能低下的人群，如白血病患者化疗后、艾滋病人等人群。由于卡氏肺囊虫肺炎起病急，进展快，一些患者会死于肺功能衰竭。为此，医生们在第一时间为圆圆进行了对症治疗，可圆圆的症状却日渐加重，到了后来她根本不能躺平，只能靠着坐着休息。
圆圆病情进展很快，10月11号晚上她病情恶化，呼吸更快了，每分钟有六七十次，面罩吸氧也不够用了，只能转往重症监护室。虽然转了科，血液科医生们始终牵挂着她的病情，主任医师徐卫群阿姨、副主任医师徐晓军叔叔、主治医师夏静阿姨、住总顾晓朦阿姨总会轮流去看她，观察病情变化，监护室的医生叔叔护士阿姨也非常关照这个乖巧的小姑娘，理解她病重又离开爸爸妈妈的感受，轮转在监护室的血液科主治医师王梦媛阿姨经常拉着圆圆的小手鼓励她、宽慰她……可是两天之后，病情还在进展，只好为她做了气管插管，用呼吸机辅助呼吸。为明确病原体，还请了呼吸科吴磊副主任医师为她做了纤维支气管镜，报告证实圆圆是得了卡氏肺囊虫肺炎……
圆圆的炎症指标不断攀升，血液科、PICU的专家们想了很多办法。考虑到合并耐药细菌感染的可能，徐卫群主任为她紧急申请了抗耐药菌的超级抗生素--老虎素进行联合用药治疗，可是药物起效需要时间，肺炎恶化速度之快都没有给圆圆等待起效的时间，10月14日，她的胸片拍出来肺部实变，几乎全白了，没有换气功能了，监护室医生找了圆圆父母谈话，告知病情非常危重，再次下了病危通知书，这可急坏了圆圆的爸爸妈妈，在六神无主的情况下，圆圆妈妈给她信任的血液科徐卫群主任打了电话，正是这番交流让圆圆妈妈下了ECMO治疗的大决心。
有了圆圆妈妈的信任，湖滨综合ＩＣＵ副主任杨子浩启动了一场生命接力，他第一时间联系了体外生命支持科的主任林茹，请求ECMO团队的救援。
10月14日，那是一个周日的上午，林主任马上召集了训练有素的ＥＣＭＯ“战队”。为了圆圆的生命，ＥＣＭＯ团队医护人员在接到指令后，按照科里已经形成的ECMO标准化流程，在半小时内迅速集结到医院，并火速带ECMO仪器设备从滨江赶到湖滨综合ＩＣＵ，为圆圆紧急进行人工心肺支持。从圆圆妈决定治疗，到圆圆成功上机，仅仅用了两小时。两小时，这是怎样的速度？妈妈决定后没有人有任何犹豫，这场和死神争分夺秒的战争没有人耽误一分一秒。

体外生命支持团队及湖滨ICU医护人员合影

当时圆圆的氧合已经非常糟糕，所需呼吸机条件很高，血压也不稳定，在ECMO的支持下，氧合得到了改善，医生们在生死边缘阻挡了死神的脚步，通过ECMO维持生命必须的氧供，为抗生素的起效赢得了宝贵的时间。

在湖滨院区密切观察了1天后，林茹主任及综合ICU医生决定将圆圆转运至滨江院区PICU进一步治疗。ECMO的转运是风险极高，难度极大的一个挑战。普通的救护车空间无法承载病员床、ECMO“战车”及呼吸机等设备，为此医生们向浙大一院借用了“共享救护车”。并在转运前派人去车内考察，规划转运时的物品摆放，氧气、呼吸机的安装等问题，做好万全的准备。转运那天虽然是周日，但ECMO团队全员到齐，为圆圆能够顺利、安全的转运保驾护航。

体外生命支持团队转运中

圆圆顺利抵达滨江院区，让人遗憾的是孩子还是出现了血尿、溶血等症状。考虑需排除血栓引起的溶血，团队成员更换了ECMO系统，但溶血并没有得到解决。因为圆圆有白血病的基础疾病，骨髓抑制明显，血红蛋白及血小板都非常低，这对ECMO系统的运转和患儿维持正常氧和增加了不少难度，也增加了出血风险，林茹主任立刻组织团队分析病情，考虑是因为患儿血红蛋白过低，予以输注红细胞后红细胞压积提升较高，在ECMO运转中出现了红细胞破坏，于是做了个大胆的决断——放血疗法！

圆圆面临的生命挑战得到了解决，病情开始趋于平稳。林茹主任仔细阅读了圆圆的肺部CT，病变多累积在背部，导致肺叶无法有效张开，于是决定在ECMO运转状态下进行翻身，予俯卧位通气，不同于普通人的翻身，身上带有呼吸机管道、颈部插管、多路输液管道的圆圆，每一次翻身都充满了难度，要更加小心、更加谨慎，注意每一个连接部位及管道通畅，同时要确保圆圆的头面部及肢体关节的保护，所以每间隔4小时进行的一次翻身，林茹主任必亲自到现场指导团队医生及PICU医护人员协同配合，井然有序的进行。同时配合严密的液体容量管理，有效的抗感染药物应用，4天后的胸片提示，圆圆的背部肺叶已明显张开，感染得到明显控制。
经过10天的ECMO支持治疗，圆圆的肺部情况渐渐好转，治疗期间，林主任每天百忙之中都要亲自察看圆圆的病情，徐主任则每天与ＰＩＣＵ医生联系，不管忙到多晚都要亲自了解、讨论圆圆的病情和治疗方案，血液科护士长蔡建萍阿姨、周倩阿姨也去ICU看望她。令人欣喜的是，在众多医护人员的多学科协作，精心治疗、护理之下，抗生素效果开始显现，圆圆的血象恢复了，炎症指标也一天天地往下走，圆圆的生命之光重新点燃，于10月23号顺利撤除了ECMO。

血液肿瘤科（二）团队合影

王梦媛主治医师（左）、徐卫群主任医师（中）、蔡建萍护士长（右）

10月30日，圆圆从重症监护室转回到普通病房时，久别的爸爸妈妈抑制不住喜悦的泪水，血液科、ＥＣＭＯ团队、重症监护室所有医护人员为她悬着的心也放下了。

圆圆回到血液科病房

圆圆刚回到血液科时，胸部CT上看还有大片的病灶，孩子不太说话，肌肉也萎缩得厉害，科里特意为她安排了类似家庭的环境，方便妈妈多训练她说话，又请了康复师指导康复训练。20天来圆圆进步很快，说话一天比一天多，身体、精神状态一天比一天好，逐渐恢复了以往的活泼机灵，11月22日，圆圆爸爸妈妈向血液科二病区医生护士一一致谢，带着圆圆高高兴兴地出院了。

圆圆妈妈说，徐主任将圆圆当成自己的孩子，设身处地为她们考虑，促使她作出了正确的决定。圆圆的康复见证了浙大儿院医务人员高尚的医德、精湛的医术、ＥＣＭＯ、血液科、ＰＩＣＵ、呼吸科各团队间完美的合作，没有每位医护人员在每一个时间点做出的正确判断和努力，圆圆这一劫就过不了。