[成长指标]婴儿患罕见WAS综合征 家人头疼数十万医疗费 [复制链接]

    
导读：　　言言(化名)出生时7斤重，出生后却生长缓慢。4月21日，言言被确诊为Wiskott-Aldrish综合征，这是一种伴湿疹    



    
    　　言言(化名)出生时7斤重，出生后却生长缓慢。4月21日，言言被确诊为Wiskott-Aldrish综合征，这是一种伴湿疹和血小板减少的免疫缺陷病。




    　　5月14日中午，记者在湘雅二医院见到了患病的言言，言言的妈妈蒋立说，言言现在已经7个月了，但体重只相当于正常的两个月大的宝宝。




    　　孩子父亲肖立军说，今年2月，他们带4个月大的言言到邵东妇幼保健院给孩子做体检，结果发现孩子的血小板偏低，于是马上带着孩子来长沙检查。辗转三四家医院，今年4月，毛毛被确诊为WAS综合征，这是一种罕见的血小板免疫缺陷疾病。




    　　蒋立说，医生告诉她，最好在3岁前能够进行骨髓移植，而现在对他们来说，最大的难题是数十万的医疗费用。为了给孩子治病，他们已花去十多万元，负债五六万元，全家只有肖先生做建筑每月3000元的收入。




    　　“我的孩子就是我的命，无论如何我都要救孩子”，言言的妈妈蒋立说。



    





（文/来源：养耳音乐网论坛 yangersao.com）
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