导读：宝宝的皮肤光滑水嫩，但很敏感，容易长湿疹。而湖北鄂州一个4个月大的女婴被成为蝴蝶宝宝，因为她刚出生就得了罕见怪病，身上皮肤稍稍一碰触，就会起疱溃烂。
宝宝的皮肤光滑水嫩，但很敏感，容易长湿疹。而湖北鄂州一个4个月大的女婴被成为蝴蝶宝宝，因为她刚出生就得了罕见怪病，身上皮肤稍稍一碰触，就会起疱溃烂。父母将她遗弃在火车站，后经当地福利院救助，辗转来到武汉医治。
“从医这么多年几乎没见过这样的病例，很可能活不过两岁。”儿二科主任姜毅介绍，孩子患的是遗传性的大疱性皮肤松解症。这是世界上最痛苦的疾病之一，患者皮肤脆弱得像蝴蝶的翅膀，因此他们又被称为“蝴蝶宝贝”。目前这种病全世界都无药可治，只能及时处理破损皮肤，控制感染。由于极可能属于隐性遗传，一般的产检都查不出来。
据了解，孩子是4月25日晚在鄂州火车站发现的，有群众报警，被派出所送到当地福利院。当时孩子出生才几天，福利院工作人员发现她腿上多处溃烂，还有残疾，右脚趾没长出来，左脚有并趾，当即送到医院医治。由于一直查不出病因，医院下了危重通知，7月29日转到武汉。最初是在人民医院皮肤科诊治，因为孩子太小，护理难度太大，又转到了儿科。
姜毅说，当时医生们也犯了难，因为皮肤一碰就烂，彩超、活检都做不了，只能用抗生素抗感染。而儿科能用的药，她几乎都耐药，最后只得上万古霉素。科室还和北京、上海的专家网上会诊，都被告知没有好的治疗方法。“她相当于是皮肤蛋白合成有障碍，失去了人体的天然屏障。”
福利院给孩子起名党多多，因为没有家属，只能在武汉找护工看护。刚来时，多多整个下肢全部溃烂，惨不忍睹，护工也不敢看。记者昨日见到她时，孩子五官还挺漂亮，双腿多处皮损已经结痂，但仍散见新发的水疱，手臂戴上了特制的手套。
护士成亚渝介绍，孩子护理非常不易，不能用纱布擦洗，得点按，再用注射器抽出水疱内的脓液，喷上百多邦，每天重复两次。“她总是一个人玩，从不哭闹，听说这样的孩子没有痛觉神经，不会疼，也算不幸中的万幸了。”
目前，孩子的治疗费已花去了两万多，都是医院垫付，未来更是个无底洞，希望社会爱心人士能提供帮助，至少能让孩子少受点痛苦。
发病率约为1/50000 多发于婴儿期
大疱性表皮松解症是一组以皮肤脆性增加为主要特征的遗传性疾病，新生儿发病率约为1/50000。目前，中国约有1万人患有此病。绝大多数于婴儿期发病，因此患者也常被称为“蝴蝶宝贝”。
这种病尚无系统的根治方法。反复包扎、小心护理，成了所有患者自幼和家长天天都得承担的任务。
文献显示大多数患者都在2岁内死亡。即使能活到成年，60%以上的患者还会发生鳞状细胞癌。此前有报道称，自幼患此病的四川内江男孩刘良陈，因父母悉心照料，已活到了14岁。
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（文/来源：养耳音乐网论坛 yangersao.com）
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