年糕妈妈：
您好！
我是一名癫痫儿童的母亲，写信给您是因为知道您一直比较关注小孩的问题。我看您的文章很久了。
儿子笑笑今年4岁，是癫痫患者。疾病不是最可怕的，医生说完全可以治愈，最可怕的是误解和歧视。特别对于小孩来说，这像一个挥之不去的幽灵。对父母来说，更是一个要背负一生的定时炸弹。
认识一些患儿家长，大家聊起来，也是很无助。关于癫痫的科普感觉不多，身边的人谈到这个话题也都讳莫如深。
冒昧写信给您，因为您是意见领袖，不知您是否愿意呼吁一下？我们要的，真的只是一个正常的眼光就好了。
笑笑妈
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（按时吃药的笑笑和其他孩子没什么区别，活泼好动，常去野外玩。）
我们曾收到这样一封求助信，给年糕妈妈写信的“笑笑妈”，家住上海黄浦区，儿子笑笑3岁时出现发呆、抽搐症状，不久被确诊为癫痫。
我们和笑笑妈聊了很久，并通过她，认识了更多这样的家庭。
澎湃新闻去年一篇报道，援引上海儿童医学中心数据指出：中国有近千万癫痫患者，其中儿童患者占60%——能够勇敢说出来的笑笑妈背后，有数百万癫痫患儿家庭，他们正在经受癫痫和歧视的双重困扰，甚至歧视带来的压力，要大于疾病本身。
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一个妈妈的心声
歧视和误解，比病痛本身更可怕
“拿到检查单时，整个人是瘫软的，不知怎么回的家。”笑笑妈现在回忆起一年多前那一幕，坦然说，击垮她的不是疾病本身，而是她自己对癫痫的误解。
她对癫痫的了解，是民间传说的“羊癫疯”。另一个印象，来自于初中看的《边城浪子》，傅红雪患有癫痫，他何等武功，发作起来却气都喘不上。
“癫痫，这怕是治不好了。儿子怕是以后生活无法自理啊——他这一生全毁了！”她在车里和老公嚎啕大哭，自问老天为何如此惩罚她。
请了长假，白天不敢让孩子离开视线，生怕有什么闪失；晚上一次次起来摸摸身旁，确认儿子在身边。
知情亲友来劝：“你真可怜啊，要不再生一个正常的孩子吧。”虽说是好心，可这话叫她更难受。
医生和其他患儿家长告诉她，只要及时接受规范治疗，大部分人的病情都能控制乃至治愈，且不产生智商、体力等方面的不良影响，她才发现自己过去的误解有多深。
如今笑笑除了按时服药、一年复查一次，平时在幼儿园里上课玩耍和其他小朋友没有什么区别。
笑笑妈对病情的担心一点点卸下来了，但是另一层阴影在心头蔓延：她怕儿子得病的事万一传出去，会被排斥。
“我不敢告诉老师。虽然告诉老师，万一犯病，能得到更好照顾——但还是不敢说，两害相权，我更怕孩子被另眼相看。”
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（笑笑家新配的癫痫药，现在笑笑只要定期去配药，一年复查一次就好了，完全看不出有什么异样。）
一个患儿家长微信群：
躲在这片孤岛上，相互鼓励
笑笑妈说，孩子生病后，给她最大支持的，除了亲友和医生，就是病友微信群里那些境况相似的人们。他们像是一片孤岛上的幸存者，相互支撑。
有家长悲观时，总有好心的群友会出来鼓励，科普一下癫痫不是那么可怕，治愈率很高，完全可以控制。
除了病情，偶尔也会聊起对癫痫的误解和对癫痫病人的歧视。
有一位家长说，孩子在课堂上发病，老师劝他们，孩子这样的情况还是回家休养治疗比较好。因为学校条件有限，万一发病，可能无法得到很好的照顾。
这个孩子在家休养了一阵，最终没有勇气去学校，转学了。为此，家里卖掉了房子，搬家到了上海另一个区，重新开始。
这个家庭经济上有点紧张，有群友知道后，还特地带了钱去看望。
另一个孩子，一年级上课回答问题时发病，送到医院就确诊为是癫痫。这以后，孩子还去上过几次课，总有调皮的男生学他发病抽搐的样子。他就不敢上学了。
对于这样的事，大家在群里讨论时都说，孩子生病，老师怕照顾不好，承担不起这个责任，换位思考，也不是全没道理。归根结底，还是因为对癫痫有误解。
这也就是为什么，群里有的孩子已经在念大学，癫痫也已治愈，却仍不敢说起这事。
在整个社会的误解面前，群友们常会有一种无力感。
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一个数百万人的群体：
歧视和误解，何时能终结？
笑笑是7月生的，马上就要满4周岁了。之前孩子太小，不知道发生了什么，但总有一天他会知道自己病情。该怎么告诉他？笑笑妈很纠结。
很多时候，外界的反应是一面镜子。孩子怎么认识一件事，常常要对照这个镜子来看。
“误解和歧视像一枚定时炸弹，悬在孩子头上，我真怕有一天……”笑笑妈妈说，在群里聊起这事，挺无助的。
以现代医学发展水平，只要癫痫病人及时接受规范治疗，70%的患者病情都能控制乃至治愈。尤其是儿童癫痫患者，治愈后智力、体力、生理能力和正常人没有什么分别。
但歧视的烙印，却会伴随他们终生。
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世界卫生组织2017年2月一篇文章显示，目前全球有5000万癫痫患者，世界各地对癫痫的歧视和社会耻辱现象，往往比控制癫痫发作本身更加难以去除。比如癫痫患者较难获得健康和人寿保险，可能丧失获得驾照的机会，并在特定的职业就业上面临障碍。
北京市神经外科研究所做过一项调查：在有癫痫患者的家庭中，76%的家庭成员有羞耻感，99%的家庭感受到精神压力；57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍，87%的人反对子女与癫痫患者结婚。
浙江省抗癫痫协会秘书长、常务理事、浙医二院癫痫中心主任医师汤业磊，天天和癫痫病人打交道，病人的痛苦他深有体会：“他们最大的困扰就是普遍遭遇的歧视，尤其针对癫痫患儿。不少癫痫患者因欠缺治疗而失去接受正常教育的机会，有些学校存在对癫痫的错误认识，不知如何对待癫痫儿童，使得患儿在学校被嘲笑，或失去参与正常校园活动的机会。”
因为害怕歧视，大多数家庭选择沉默，小心翼翼地守护着孩子的病情和秘密。
“我们这些人就像在一个孤岛上，相互鼓励，支撑下去。有时望望外面，是未知的大海。”笑笑妈说，她觉得，总该有人站出来做点什么。
有了孩子以后，她经常看年糕妈妈的育儿文章，于是她想到了给我们写信。
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糕妈回信
笑笑妈：
您好！
看了您的来信，心里有点难受。
癫痫，由于过去人们对它的认识不清，曾经是非常令人恐惧的疾病。同时，因缺乏有效治疗方法，人们谈“癫痫”色变也就不奇怪了。甚至于，在人类历史上，曾经发生过许多令人发指的歧视与伤害。
但医学发展到今天，癫痫本身是可以治愈的。同时，它不会传染，癫痫病人也不会对其他人造成任何伤害。到今天，我们的社会，我们的机构，以及我们每一个人，再对癫痫病人，尤其是癫痫儿童有那么多歧视与冷漠，那就非常不应该了。
亲爱的笑笑妈，你要振作，孩子的病是完全可以治愈的。如果有人歧视，那是他们的愚昧与无知，不是你，也不是孩子的错。同时，我们要普及科学常识，让人们科学、客观地面对癫痫疾病。更重要的是，我们整个社会，每一个机构，每一个人，都应该有最起码的人文关爱，尊重每一位癫痫患者。
让我们一起努力，相信终有一天，所有的癫痫病人，尤其是癫痫儿童，都会得到应有的尊重。
让阳光照到每一位癫痫儿童的脸上，让每一位癫痫孩子的妈妈感受到世间的温暖。
年糕妈妈
（文/来源：养耳音乐网论坛 yangersao.com）
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