[热点关注]差点就放弃了，幸好，你们给了我们希望和勇气！ [复制链接]

上一主题下一主题查看指定楼层

浙大儿院急诊科

浙江大学医学院附属儿童医院、浙江省儿童医院、浙江省儿童保健院

医学机构认证会员

发帖: 1475

铜币: 1523

威望: 1475

贡献值: 0

银元: 0

只看楼主倒序阅读使用道具楼主发表于: 2017-10-24

很多时候，生与死、坚持与放弃就在一念之间。当患儿和家属在生死边缘挣扎时，一句安慰、一句鼓励往往就可能带来无穷的希望和能量。在浙大儿院心脏外科病房里，就有一对曾忍痛放弃治疗的夫妇，因为医生几句安慰的话，重拾信心和勇气，最终战胜了疾病。
出生第二天，孩子就紧急住进了ICU
小王（化名）和小李（化名）是一对90后夫妻，老家在贵州，目前在金华打工。虽然年轻，但他们已经是三个孩子的父母了。7月12日，小儿子西西（化名）在金华出生。
不幸的是，西西出生不久就面部发青发紫，而且愈发严重，金华当地医院医生怀疑，西西可能患有先天性心脏病、大动脉转位，建议他们到浙大儿院进一步确诊治疗。于是，爸爸小王连夜抱着出生一天的孩子赶到浙大儿院，挂了急诊，接诊的是心脏外科副主任俞建根主任医师。经过诊断，西西患上了先天性心脏病完全性大动脉转位、室间隔缺损、动脉导管未闭、房间隔缺损、肺动脉高压，病情比较复杂。之后他被转进NICU观察。
家族遗传病，心里永远的伤痛
其实，一开始听说心脏病，小王的心就开始悬在嗓子眼儿上了。“心脏病”这三个字是小王心中潜藏已久的伤痛，戳一下就会痛不欲生。
小王的家族有肥厚性心肌病史，许多家庭成员的心脏都不好。据浙大儿院俞建根主任医师介绍，肥厚性心肌病大多是遗传所致，而且预后效果不理想，除非心脏移植，目前并无根治之术。小王的父亲和爷爷都死于肥厚性心肌病，父亲过世的时候，他只有12岁。家里除了他之外，三个姐妹都患有肥厚性心肌病。其中，大姐结婚后没多久，就因为这个病去世了，走的时候只有22岁。二姐和妹妹的情况也不太乐观，一直靠药物在控制。所以，心脏疾病一直是笼罩在他心头的阴影。幸运的是，小王婚后生下的两个孩子都很健康，但没想到小儿子刚出生又惹上了“心脏病”这个梗。
这次，小儿子的病，不禁又勾起了小王心中的伤疤。爷爷、父亲和姐姐过世的阴影一直笼罩在心头，他很担心，很害怕同样的悲剧会再一次降临在小儿子身上，对于治愈也特别没信心。
病情重、费用高，差点忍痛放弃
在NICU最初观察的几天，西西的情况还算稳定，可以择期手术。但不久后，病情急转直下，必须马上手术，否则性命堪忧。可这个时候，小王夫妇却开始打退堂鼓。
8万元手术费是他们的不能承受之重。小王的妻子小李一直在家带孩子，小王自己在金华的一家食品厂打工，一个月的收入也只够一家五口日常吃住的开支，而且前几年妹妹的学费还需要他资助，因此家里没什么积蓄，8万元对他们这样的家庭而言，可以说是天文数字。突然间一下子要承担如此高昂的费用，夫妻俩顿时就慌了神儿。两个人打遍了亲戚朋友的电话，凑来凑趣，也只筹到了4万，剩下的4万他们绞尽脑汁也无能为力了。
家族病史带来的心里创伤是他们难以为外人道的隐痛。由于孩子的病情来势汹汹、复杂严重，加上之前，家里的亲人一个个因心脏病相继去世。因此，小王对治愈心脏病严重缺乏信心，他害怕尝试，不敢也不忍面对不好的结果。
病情复杂危急、医药费捉襟见肘、心里压力日益增大，这些都成了压死骆驼的稻草。小王夫妇实在不堪重负，曾一度想放弃治疗。
鼓励、医术、慈善三管齐下，终于战胜疾病
“当时和小孩爸爸谈手术的时候，他面色凝重，心里压力很大，有很多顾虑”参与手术的心脏外科应力阳副主任医师说，“医疗费用有压力，而且孩子的病情确实比较严重，加上家族遗传病带来的心里阴影，他们会没信心，会犹豫也可以理解。但每个生命都是非常珍贵的，都有活下来的权利，哪怕再难，我们也应该全力以赴去试一试，如果不努力就轻言放弃，以后想起这个孩子肯定会后悔的。我还告诉他们，虽然孩子的病情比较复杂，但手术的成功率达到98%，希望他们能相信医院。”
在医生的反复劝慰下，小王心中又燃起了希望，决定让孩子接受手术治疗。7月17日傍晚6点左右，西西被推进手术室，由俞建根主任医师主刀。手术室外，小王的心紧紧揪成一团，在煎熬中苦苦等待。晚上10点，经过4小时的努力，孩子的手术很成功，术后在CICU观察了一周后便转入了普通病房。
手术后，主刀的俞建根主任医师说孩子手术很成功，术后恢复情况也很好，出院后定期复查就行了。8月1日，西西出院了。
孩子的康复让小王夫妇如释重负，也许，对于他们而言，战胜的不只是病魔，还有家族病史带来的心魔。他们在最后一刻的坚持最终迎来了胜利的结局。

西西一家

期间，俞建根主任医师一五一十地了解了小王家庭的情况，为减轻他们的经济压力，还帮助他们成功申请了浙大儿院与浙江省云惠公益基金合作开展的“云惠心妍”先心救助项目，救助款批下来后，减轻了近一半的费用。

生命之托，重于泰山，
总是去安慰很重要
住院这几天，小王夫妻经常念叨着当时医生的安慰。
小王的妻子小李坦言，孩子生病后自己在月子里也不安心，几天几夜睡不着，现在总算可以放心了。她感慨地说：“孩子生下来我就没怎么抱过他，一直在医院里住着，毕竟是自己身上掉下的一块肉，放弃孩子做父母的肯定不忍心呀，幸亏医生一直劝我们，让我们努力，不要放弃。俞建根医师、应力阳医师还有护士他们也很照顾我们，经常来病房，对我们很热情，很有耐心，加上又申请了基金，孩子才救了过来，我们真的特别感恩。”
俞建根主任医师表示，对于医生来说，看到病人康复出院，看到他们发自内心的笑容，这个时候是最开心的，不管过程多辛苦，只要病人能好起来，就觉得什么都值得了。“西西的父母打消了最初放弃的念头，重新鼓起勇气让孩子接受治疗，并且拼尽全力筹钱让我也很感动。现在孩子康复平安出院了，大家都很开心。”
除了西西之外，另一对90后夫妻也在医生的帮助下成功克服了困难。7月初，小许抱着两个月大的女儿小南来到浙大儿院看心脏外科门诊，接诊的是俞建根主任医师。小南出生后一个月，体重只长了半斤，一开始以为是奶粉吸收不好，来到浙大儿院才诊断出是先天性心脏病右室双出口肺瓣下室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉高压。由于病情复杂，俞建根医师建议他们立刻住院，等待手术，预估手术费用8万左右。

小南和妈妈

当时小许身上只揣着3000块钱，远远不够手术费用，所以就只能抱着孩子回去，等凑够钱再来。8万对小许来说也是一笔不小的费用。小许的父亲七十高龄，在养老院生活。婆家近几年因为子女结婚、盖房等也欠下了十几万外债，小许东挪西凑也只借到了4万。由于孩子孩子病情复杂严重，如果不尽快手术会有生命危险。俞建根主任医师一直挂念着小南，得知她迟迟没有入院，就让应力阳医师主动打电话给小许，告知了孩子病情的严重性，得知小许为费用发愁，应医生在电话里鼓励小许，建议她尝试轻松筹等筹款平台，并告诉她浙大儿院有专门针对先心病的医疗救助基金可以申请。在医生的帮助下，小许成功申请了4万元救助基金，在轻松筹平台也筹到了1万多善款，同时女儿小南的手术也进行得很顺利，术后康复状况良好，目前已转到普通病房，不日将可出院。
“偶尔去治愈，常常去帮助，总是去安慰。”俞建根主任医师对此感触很深。“安慰很重要。我认为医务人员要勇于承担，除了医疗技术之外，还要考虑很多方面的事情，尤其要学会设身处地站在患者和家属的立场上去考虑问题，理解他们的担忧和顾虑，经常去鼓励、安慰他们，大家一起努力战胜疾病。”