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浙大儿院急诊科

浙江大学医学院附属儿童医院、浙江省儿童医院、浙江省儿童保健院

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只看楼主倒序阅读使用道具楼主发表于: 2017-10-24

“我们不敢让孩子上学，害怕他在学校发病，害怕他受到同学们的耻笑”。

当一位父亲被问到为什么不让孩子上学时，无奈地这样回答。小明（化名）今年12岁，自从8岁时癫痫发病后，就远离了心爱的课堂。4年前，正上小学一年级的小明像往常那样坐在教室上课，老师让小明站起来回答问题，他突然倒在地上全身直挺、继而抽搐，口吐白沫…，全班同学惊恐不已，措手不及的老师赶紧拨打了120。经检查，小明被确诊为癫痫。当他返回学校时，发现同学们看自己的眼光都变了，没有人愿意跟他在一起玩。原本活泼开朗的孩子默默地承受着这一突然的打击，从此变得沉默而孤僻。
这是一个儿童因患癫痫而失学的案例，但绝不是个例，类似的情况在我们周围经常发生。
据一项调查显示，87%的人反对自己的子女与癫痫患者结婚，57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍，53%的人表示癫痫患者不应该像正常人一样求职或工作。癫痫患者和家属普遍存在极大的精神负担和恐惧心理，通常与社会隔离、感到孤独，遭受遗弃或被过度保护。
癫痫不仅仅是一种疾病，更是一个社会和公共卫生问题。2015年5月26日，在瑞士日内瓦召开的第68届世界卫生大会上，通过了“关于全球癫痫负担和为应对其卫生、社会和公众知识影响在国家层面采取协调行动的必要性”的决议（WHA68.20号）。这是世界卫生组织成立70年来首次针对癫痫的决议，反映出国际上对癫痫这一古老疾病的重视程度提升到前所未有的高度。决议中明确提出，“尤其在中小学确保癫痫方面的公众认识和教育，以便协助减少广泛存在于众多国家和地区中对癫痫患者及其家属的误解和歧视。”

2017年6月28日，第十一个“国际癫痫关爱日”又将如约而至。中国抗癫痫协会将今年“关爱日”主题确定为“关注校园内的癫痫患者”，目的是针对校园内存在的对癫痫的误解和歧视，呼吁社会、学校、学生和家长给患有癫痫的学生一个正常的学习环境，使其享受到平等的接受教育的机会。
根据《2015年全国教育事业发展统计公报》，目前我国在校学生人数约3亿人，按照人群中癫痫患病率千分之七来估算，目前校园内的癫痫患者约210万人。这是一个不容忽视的数字。学校环境对学生的成长至关重要。少儿时期是癫痫的高发年龄段，而这个年龄段也是学知识、长身体的重要时期。癫痫的治疗与康复需要较长的时间，也许会伴随着他（她）们整个校园阶段。对知识的渴望和充实的校园学习生活既可以实现其人生的理想，更有利于癫痫患病学生身体康复和心理健康。但是，误解和歧视像一个挥之不去的幽灵，总是不期而至，让花朵凋零、让天使折翅，使心理压力成为比疾病更大的痛苦。
那么，如何“关注校园内的癫痫患者”？
首先要从宣传和教育入手，让社会公众、学校、学生和家长了解基本的癫痫知识、正确认识癫痫疾病。
1. 要使大家认识到：癫痫是一种自人类出现就有的疾病，多数癫痫发作并不频繁，仅持续几分钟甚至几秒钟就会自行恢复，在不发作时和正常人是一样的。只要坚持正确治疗，大部分患者能够控制好病情，像正常人一样学习与生活。癫痫发作并不可怕，也不是不良的生活方式导致的，更不会互相传染。人们对其产生恐惧，只不过是因为这种病的表现比较特殊罢了。
2. 实际上很多癫痫患者经过努力，同样可以有成功的人生。古今中外许多名人都曾是癫痫患者，如：古罗马帝国的恺撒大帝，军事家拿破仑，诺贝尔奖金的创立者诺贝尔，大哲学家苏格拉底，英国诗人拜伦，小说家莫泊桑、狄更斯，美术家梵高等等。
其次，学校有责任通过各种教育方式，采取相应措施，消除校园歧视现象。
1. 多数学生由于对癫痫不了解或对癫痫发作表现的恐惧而远离或嘲笑癫痫患儿。因此如果有学生在学校癫痫发作，就需要学校和家长配合，给同学们进行有关癫痫的科普教育，也可以请医生给同学们介绍癫痫发作的正确处理方法。总之，可以通过各种校园活动，让大家正确了解癫痫，消除恐惧和歧视，同学们不仅不会再取笑和远离患病同学，还会主动接近和帮助他们。
2. 学校和老师要像对待其他同学一样对待患病学生，一视同仁的给予要求和管理，不需要给予过度的照顾或限制。除了容易发生危险的运动（如游泳、登高）要注意保护外，可以正常上体育课和参加课外活动。如果孩子在校园内突然发作，老师应该从容镇定，给予正确的现场保护措施。老师的表率作用很重要，在很大程度上，老师的反应决定了其他孩子对癫痫的认识以及对患癫痫同学的态度。
3.学校师生应该了解和掌握一些癫痫发作时的应急处理知识，以便进行正确处理。
癫痫发作有很多表现类型，在所有的发作类型中，大发作是比较严重的一种，发作起来非常突然，患者会突然倒地、意识丧失、双眼上翻、面色青紫、四肢抽搐，看起来有点可怕。但一般持续2-3分钟就会自行缓解。发作本身很少危及生命，但有可能因为意识丧失而发生其他意外伤害。
在遇到癫痫突然发作时，应做到：
1.保持镇定，不要恐慌；
2.帮助患者躺下，避免跌伤碰伤，并把患者翻转至侧卧位，避免口中分泌物吸入气管，也防止舌头向后坠堵住呼吸道；在其头颈部下方垫上柔软物,并移开身体周围的危险物体；解开颈部过紧的衣扣，摘下眼镜。
3.在采取了上述安全措施后，一般不需要再对发作过程进行其他处理，但应该陪护在患者身边，观察发作表现，并注意发作持续时间，静待发作过程自然结束。
4.不要害怕咬破舌头而向患者口中放入手指及任何物体，防止患者窒息、损伤牙齿或咬伤他人手指；不要用力按住患者身体，防止关节脱臼、骨折等；按压或针刺人中并不能有效终止发作。
5.在患者头脑没有完全清醒之前，不要让其饮水或进食。
6.如果癫痫发作持续2-3分钟仍不停止，要立即送医院进行急诊救治。
癫痫诊治过程中的注意事项
癫痫要到正规医院接受正规治疗，不可盲目求医
癫痫诊治是长期的过程，每个患者的癫痫类型、病因、病程等各不相同，用药方面不能自行借鉴他人的经验，听到其它患者治疗的“经验”，自行更换药物，不但治不好疾病，反而延误病情。更不能有病乱投医，听信偏方、土方，盲目相信一些“包治”、“根治”的广告宣传，道听途说，放弃正规的药物治疗。也不要相信网络上某某医院、某某疗法、某某救助公益基金等信息。治疗过程中要警惕各种虚假信息广告，一定要到正规的医院接受正规治疗，切莫求医心切而中了骗子的圈套。

目前癫痫主要治疗方法
1.抗癫痫药物治疗：是癫痫治疗的主要方法
2.癫痫的外科治疗:
①手术
②神经调控：如迷走神经刺激术
3.生酮饮食治疗
4.癫痫的康复治疗
癫痫治疗方案是有连续性的，不可随意中断
癫痫诊治是一个长期的过程，治疗方案是有连续性的。坚持长期规律服药是癫痫治疗的关键，诊断初期千万不要急于求成，寄希望于短期内治愈，自行加量或反复更换药物。也不能由于抽搐症状有所控制，思想上就不重视，少服或漏服药，这样容易造成复发，甚至诱发癫痫持续状态。癫痫患者要与医生保持长期的门诊随访，一般来说相对固定的医师比较好，切莫求医心切，在一个医生那里服药一段时间后疗效不理想，不是积极寻找原因、咨询经治医生（可以根据情况调整药物剂量或科学更换药物），而是四处奔走，不断更换治疗方案；更不可在癫痫反复发作后，对治疗丧失信心，干脆放弃治疗。
癫痫诊治过程要提供详细准确的资料，不可丢失诊治记录
癫痫是发作性疾病，每次发作尤其是不典型的发作家长很难辨别。因此对癫痫发作的详细描述非常重要，这不仅有助于癫痫的诊断，也有助于发作类型的判断。建议家长在患儿发作时利用随身携带的手机拍摄视频，提供癫痫整个发作过程的录像，这对癫痫诊治有重要帮助。另外要明确有无癫痫的诱发因素：如兴奋、劳累、精神刺激等，提供相关资料：癫痫发作的频率、时间，癫痫与睡眠的关系，是否有癫痫家族史及其它精神疾病的家族史，生长发育是否正常，既往使用药物的名称、剂量，有无不良反应等。
癫痫患儿要定期复查，不可自行判断疗效
癫痫的病情和发作形式可能有变化，治疗要有连续性，需定期随访，定期检查脑电图和核磁共振，进行血药浓度和肝肾功能等化验，药物的剂量需要根据病情及时调整，监测药物的不良反应。
大部分癫痫是可以有效控制的，不可悲观，轻易放弃治疗
癫痫治疗目标是无发作或减少发作，经过治疗减轻发作的严重程度，提高患儿生活质量，使其回归正常学习生活，因此要鼓励患儿乐观向上的生活态度，家长更要做好孩子们坚强的后盾。
癫痫患儿居家护理
癫痫是多种原因导致的脑部神经元高度同步化异常放电所致的临床综合征。临床特点有发作性、短暂性、重复性和刻板性的特点，表现为：感觉、运动、意识、精神行为异常，自主神经功能障碍。
规律的生活、精心的护理和按医嘱长期用药对患儿的预后至关重要
1.不要自行减药或停药，突然停药易引起癫痫持续状态
癫痫发作后也不需要服用额外的抗癫痫药
一般在停止发作后还需继续服药2-4年
2.请专人陪护您孩子，密切关注孩子
一旦有先兆症状，如:幻听、心悸、出汗、唾液增多等症状时，应立即就地平卧，防止摔伤
3.保持情绪稳定，避免过度劳累及精神刺激避免长时间玩电子游戏，尤其是惊险恐惧的游戏，禁止单独游泳、骑自行车、登高等活动
4.抽搐发作时护理：
①首先您要保持镇静，请移开周围硬物或尖锐物体，不要摇晃、拍打等试图叫醒孩子，不要围观，保持空气流通，不主张按压人中；
②立即将孩子侧卧位或平卧位，头偏一侧，保持呼吸道通畅

③做好安全防护
一般就地抢救，楼梯、水池等危险的地方需转移至相对平整的地方，如站立时发作应扶住患儿防止突然倒地而受伤
④如发作时在进食
应立即停止，避免窒息，抽搐时不要往孩子口中塞任何物品，包括喂水、喂药及其他事物，尤其不要将手指放到孩子口中
⑤ 抽搐发作绝大多数都是一过性的，持续2-3分钟后自行停止
⑥当出现下列情况时，需要及时呼叫救护车，全身抽搐已经持续5分钟以上，出现反复发作，并且不抽搐时意识也不清楚，发作停止后，孩子一直不清醒（15分钟以上）
5.饮食护理：宜选择高蛋白、高维生素、清淡易消化的食物，多食蔬菜和水果，避免进食咖啡、可乐、浓茶、巧克力等刺激性食物，避免过饥过饱。
6.年长儿的应着重训练孩子自我管理疾病的技能，包括记日记、服药、定期随访，训练独立的生活技能，应对压力和应激，保证足够的睡眠。
7.抗癫痫药物的保存：药物需储存在干燥密闭的瓶内，并注明药名剂量、有效期，放置于阴凉处及小孩不能随意拿到的地方，如受潮后应丢弃，已免影响药效。
8.按时随访，定期复查，同时保存好小孩的就诊资料，定期检查肝肾功能、凝血功能、血小板及血常规、脑电图等，必要时检测血药浓度。如出现新的发作形式，皮疹、肝功能异常时应立即送医院治疗。